Associazione ALIAS

Ho fondato l’Associazione Ligure Afasici ALIAS nel 2000 insieme a Maura Marogna e un gruppo di persone con afasia e familiari. 

ALIAS indica “l’altrimenti detto…un’altra volta…con altre parole” . L’esperienza di chi vuole “rinominare” se stesso, di chi vuole restituire legittimità alla propria storia, di chi è quotidianamente impegnato a testimoniare con la propria vita che, pur avendo perso la normale fluidità del linguaggio, è ancora in grado di esprimere la propria assoluta specificità.

Ogni giorno, in Associazione, le persone mi raccontano delle difficoltà nel familiarizzare con una situazione drammatica che non si aspettavano di dover affrontare. La fatica di vivere ogni giorno senza parole, i problemi con gli amici, i parenti, i vicini di casa che non conoscono l’afasia e si allontanano con imbarazzo.

Mi parlano dell’angoscia nel girare a vuoto cercando qualcuno cui rivolgersi per avere supporto e indicazioni. Mi descrivono le braccia allargate in segno di resa di chi dice “Mi spiace…non so cosa fare per voi”, di chi parla di liste d’attesa, di età “troppo avanzata” per ottenere reali cambiamenti, di “risultati” attesi che nessuno definisce mai chiaramente, di una afasia per cui “non si può fare molto”, di chi al contrario propone riabilitazioni interminabili dai costi ingestibili.

Ogni giorno, insieme a queste persone, cerco di scoprire nuovi modi di “comunicare” all’interno della famiglia, della comunità, così come negli ospedali e nei centri di riabilitazione. Tutti insieme sviluppiamo interventi pratici e creativi che speriamo contribuiscano a creare un mondo nel quale la disabilità comunicativa non rappresenti un ostacolo alla Qualità di Vita degli individui.

Non importa quanto grave sia la disabilità, quanto tempo sia passato dall’evento morboso, o quante speranze si siano infrante nella durezza della realtà.

Noi crediamo nelle capacità delle persone e nella possibilità di continuare a vivere una vita di qualità.