Afasia

La Persona con Afasia

L’ Afasia non è tutto ciò che rimane della Persona. Certo ci rende vulnerabili, ma non è qualcosa che ci pone su un altro piano, in un altro mondo rispetto agli altri. Ma sembra più facile distinguere questi due mondi, così se ne possono prendere le distanze.

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© Christin Hume

Nella nostra società in cui devi essere sempre scattante, giovane, all’altezza, soprattutto devi sembrare come tutti gli altri.

Se perdi il linguaggio, o se hai un tuo linguaggio differente da quello della maggior parte delle persone, sei tagliato fuori. 

L’ictus fa paura, ci ricorda la nostra vulnerabilità e spesso la gente ci rifugge se portiamo addosso un segno di questa caducità. Gli amici si fanno vedere sempre meno, angosciati dal nostro silenzio, i medici ci trattano con fare paternalistico, i colleghi sono imbarazzati…e noi non siamo più riconosciuti per chi eravamo prima

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© Jonny Clow

Una volta scrissi a un grande neuroscienziato americano per chiedergli come mai l’Afasia fosse una tema così poco trattato nelle Neuroscienze rispetto ad altri, e lui mi rispose che si tratta generalmente di “empty stories”. Un paziente una volta mi raccontò di sentirsi una “canna vuota”. Quasi che fossero le nostre parole a dire chi siamo, e niente altro.

Non l’ho mai dimenticato e a distanza di diversi anni continuo a pensare che tutto ciò non sia inevitabile.

Non può essere così, perché il linguaggio, dice Antonino Pennisi, “non è solo uno strumento, le parole non significano cose, significano esperienze, non c’è una parola con un significato unico, ognuno si costruisce le parole con il significato con cui le ha vissute; le etichette sono solo dei cartelli, il linguaggio non ha simboli da interpretare ma è dialogo con gli elementi che ci circondano, non è dato una volta per tutte, ma coincide con l’esistenza, io sono il mio linguaggio

…e la persona afasica ha tutte le sue esperienze dentro di sè, pur non potendole raccontare. Io  non penso che le persone siano la somma delle loro “funzioni cognitive” e che sia inevitabile sentirsi prima fragili e poi francamente marginali se sei privo delle parole

Non penso che l’Afasia sia un problema insuperabile, incompatibile con una Vita di Qualità.

Penso però che sia molto difficile, nel nostra paese, trovare un supporto e un orientamento davvero efficace.

Perchè l’Italia è ancora il paese in cui la Disabilità è una “tragedia personale”, l’afasia un problema del singolo, qualcosa da estirpare, ridimensionare, quasi fosse un organo o un tumore. 

Dobbiamo impegnarci tutti, perchè ognuno di noi possa esprimere se stesso, in qualunque circostanza la vita ci porti.

Il mio impegno è quotidiano, la strada è lunga per ognuno dei miei pazienti e dei suoi familiari. E io sono al loro fianco.

Mi batto per una rinascita delle pratiche ascetiche, che tengano vivi i nostri sensi, nelle terre devastate dallo «show», in mezzo a informazioni schiaccianti, a consigli infiniti, alla diagnosi intensiva, alla gestione terapeutica, all’invasione di consiglieri, alle cure terminali, e alla velocità che toglie il respiro (Illich)