Afasia: disabilità o malattia?

L’afasia: malattia o disabilità?

Social-Medical1-e1413328260252 Afasia: disabilità o malattia?La scienza medica definisce l’afasia  un disturbo acquisito del linguaggio di interesse  neurologico, e quindi come una malattia ne vanno identificati gli aspetti  neuroanatomici (natura, sede, estensione del danno cerebrale), i meccanismi neurofisiologici che sottendono al recupero spontaneo, i processi neurofunzionali che caratterizzano le attività del linguaggio compromesse e  residue.

Tali informazioni sono raccolte per  fornire una valutazione descrittiva e funzionale dei disturbi afasici e programmare interventi specificamente rivolti al recupero dei deficit linguistici isolati (disgrafie, dislessie, anomie).

Questa modalita’ di approccio all’afasia come malattia trascura però il suo impatto psicosociale; la perdita dell’uso del linguaggio viene vissuta dalla persona come una catastrofe psicologica e sociale per se’ e per la famiglia in quanto colpisce la dimensione fondamentale della comunicazione/relazione.

In questa ottica l’afasia non riguarda solo chi ne e’ colpito direttamente, ma l’intera rete sociale che circonda la persona.

L’esperienza di molte persone afasiche conferma  che ogni aspetto della vita di un individuo e’ in qualche misura coinvolto dalla disabilita’ comunicativa (l’educazione, istruzione, l’impiego, la vita quotidiana, la gestione economica, il tempo libero.

La perdita del lavoro, le difficolta’ a trovare una occupazione adeguata alle necessita’ e capacita’, la ricostruzione dei ruoli familiari, la modificazione dei comportamenti sociali (isolamento, esclusione, emarginazione) sono alcune conseguenze negative dell’afasia.

Tutto cio’ concorre a creare nella persona una immagine di se’ negativa, una bassa autostima, una tendenza all’ansieta’ e alla depressione, il che finisce per comportare inevitabilmente uno stato di dipendenza dagli altri, dal coniuge, dai familiari, dagli operatori, con sempre minori possibilita’ per la persona di tornare a gestire direttamente la propria vita.

L’inquadramento dell’afasia come disabilita’ comunicativa orienta la cura verso:

  • I comportamenti comunicativi degli altri (familiari e caregiver), le strategie comunicative utilizzate dal partner per migliorare l’efficacia comunicativa, il valore delle abilita’ comunicative attribuito dalla famiglia e dalla societa’
  • Le attivita’ della persona afasica oltre alle sue capacita’ e quindi la sua interazione con l’ambiente per identificare le necessarie misure per l’abbattimento di barriere e ostacoli alla comunicazione (ridurre la rumorosita’ degli ambienti, usare canali comunicativi alternativi, disporre di personale competente all’interno dei servizi pubblici)
  • Le conseguenze psicologiche, in termini di depressione sulla persona e famiglia. L’afasia determina una modificazione brutale e duratura dell’immagine sociale del soggetto, provocando un effetto devastante sulla sua personalita’. La depressione dipende dalla combinazione di fattori neuroanatomici e fattori psicosociali (ridotta autonomia nelle ADL, necessita’ di supporto sociale, dipendenza dagli altri), che concorrono a determinare una bassa qualità di vita. La compromissione dell’adattamento psicosociale e’ responsabile inoltre della riduzione della funzionalità cognitiva a livello di attenzione e memoria, rendendo difficile al soggetto la partecipazione alla riabilitazione e riducendo le sue capacita’ di investimento nelle attività sociali e nelle decisioni terapeutiche. L’impatto della depressione sulla famiglia e sul caregiver è frequente: quanto piu’ l’handicap è grave e invalidante tanto più la persona afasica rappresenta un veicolo demoralizzante per la famiglia, che crea sofferenza e ansietà
  • Gli eventuali ma frequenti disturbi fisici associati all’afasia che concorrono a compromettere l’autonomia della persona nella vita quotidiana, pensiamo ad una paresi degli arti, che condiziona la postura, la deambulazione, la motilità fine della mano; a problemi  comportamentali, evidenti nella fase acuta post ictus quali la mancanza di collaborazione…
  • Gli aspetti comunicativi della relazione tra medico e persona con disabilita’