Scala di Comunicazione Verbale di Bordeaux

Per strutturare interventi riabilitativi efficaci verso l’afasia occorre conoscere a fondo l’impatto che questa ha sulla vita quotidiana degli individui.

Occorrono  soprattutto strumenti capaci di misurare l’efficacia comunicativa delle persona con afasia cronica, attraverso una valutazione quantitativa e qualitativa delle differenti variabili in gioco nella comunicazione funzionale.

 

Non possiamo piu’ considerare l’afasia solo come perdita di abilita’ linguistiche ne’ la sua cura come restituzione di queste abilita’.

L’afasia e’ una disabilita’ la cui gestione si deve rifare al modello biopsicosociale e a interventi di tipo funzionale o ecologico che tengono conto delle abilita’ residue verbali e non verbali, ma anche del contesto comunicativo, degli aspetti psicologici e della percezione della disabilita’ comunicativa da parte della stessa persona afasica.

In passato, quando lavoravo presso il Laboratorio Neuropsicologia della Clinica Neurologica, dell’Università di Genova , insieme alla neurologa  Maura Marogna ho condotto uno studio sulla scala francese ECVB nell’ambito di un approccio funzionale al trattamento della afasia, il cui obiettivo era valutare l’efficacia delle competenze comunicative della persona afasica nelle situazioni di vita quotidiana, confrontare lo strumento con i più noti CADL e PCF e saggiarne la capacità di orientare l’intervento riabilitativo.

Abbiamo interrotto la Ricerca  alla fase 2 dello studio e cioè,dopo averla tradotta e proposta ad un gruppo di persone afasiche attualmente in riabilitazione; talvolta mi capita ancora di usarla come  strumento di monitoraggio del percorso riabilitativo.

 

Studio pilota sulla ECVB

L’ECVB e’ una intervista semi-strutturata , validata dai colleghi francesi, della durata di 20-30 minuti rivolta alle persone afasiche (soggetti adulti con afasia post-stroke, che si siano gia’ confrontati con situazioni comunicative quotidiane), allo scopo di identificare situazioni comunicative nelle quali le persone si trovano in difficolta’. Gli ambiti considerati sono:

  • Espressione di bisogni e desideri
  • Conversazione
  • Uso del telefono
  • Spese e acquisti
  • Gestione delle relazioni sociali
  • Lettura
  • Scrittura

 

La formulazione delle domande e’ semplice e accessibile,  poiché queste devono essere rivolte direttamente alla persona afasica (solo in caso di gravi disturbi di comprensione si utilizza il caregiver) per conoscere il suo punto di vista sulle difficolta’ che incontra nelle specifiche attivita’ comunicative. Esiste poi una serie di domande complementari, non direttamente centrate sulla efficacia comunicativa, ma piuttosto sulle modalita’  e le strategie di compenso utilizzate dalla persona. Non si tratta di una situazione di “test” il che favorisce la serena collaborazione della persona che non si sente esaminata.

 

Le risposte sono registrate in termini di frequenza sia di difficolta’, sia di comportamento comunicativo utilizzato. Emerge cosi’  un profilo comunicativo che permette una valutazione visiva rapida dei domini comunicativi efficaci e quelli compromessi. Il punteggio totale (sommatoria dei valori da 0 a 3 attribuiti ad ogni item) rappresenta l’efficacia globale della comunicazione nelle diverse situazioni di vita quotidiana. Al termine l’esaminatore propone al soggetto di fornire un giudizio personale sulla sua capacita’ di comunicare e di indicare il grado di soddisfazione su una scala di analogo visivo.

 

La scala si rivela un buon o strumento di valutazione sia in ambito clinico sia nella ricerca: facile somministrare, sufficientemente rapido, poco aggressivo sul piano psicologico. Non necessita di materiale particolare tranne il documento stesso, nessun training prima della somministrazione, ne’ conoscenze specifiche sulla natura del disturbo e le pratiche riabilitative seguite dal paziente afasico.

 

 

La scala puo’ essere utilizzata dal logopedista a complemento dei test classici, all’inizio del percorso riabilitativo, per identificare – in accordo con il paziente – le sue necessità e desideri  in ambito comunicativo. Il profilo della scala infatti evidenzia i settori piu’ compromessi che diventano obiettivi principali della logopedia. Allo stesso modo viene utilizzata durante il percorso riabilitativo per ridefinire, insieme al paziente, gli orientamenti terapeutici, o per apportare argomentazioni obiettive nel caso si intenda interrompere la logopedia.

 

 

Noi abbiamo somministrato la scala a 9 persone affette da afasia post-ictus e ne abbiamo riscontrato la praticita’  nella clinica, rispetto ai tempi di somministrazione, ma anche qualche difficolta’ nella gestione dello “scambio” da parte di operatori non avvezzi al contatto con persone afasiche, nonché un caso di “reazione catastrofica” (in un soggetto con precedenti psichiatrici).

Altro dato interessante ci è parso il grado di soddisfazione fornito dalla compilazione della scala analogica che spesso non risultava correlato con le risposte date agli item della scala, mentre si sottolinea la sistematica congruità fra la percezione delle difficolta’ della persona da parte dell’esaminatore e del soggetto stesso.

 

In sintesi:

  • abbiamo apprezzato la capacità di “esplorare” le attivita’ e non le capacita’, in linea con quanto sancito dall’ICF
    • abbiamo evidenziato l’importanza di alcune variabili quali:
      • L’attenzione: le ridotte capacita’ attentive costringono a limitare i tempi di somministrazione a 20-30 minuti
      • La comprensione verbale e lo stato cognitivo generale che devono essere sufficienti a garantire l’accessibilita’ allo strumento (nel nostro caso una intervista)
      • La familiarita’ con le esperienze comunicative quotidiane (si tratta di uno degli indicatori del valore personale attribuito a queste da parte dell’individuo)
      • Gli aspetti emotivi: poiche’ l’efficacia comunicativa e’ misurata in termini di difficolta’ incontrate dalla persona afasica nelle ADL comunicative e’ possibile slatentizzare in persone con non ancora sviluppato senso di adattamento alla disabilita’, sentimenti di autosvalutazione e bassa autostima.
      • Autopercezione come grado di soddisfazione della propria efficacia comunicativa.

Soffermiamoci su quest’ultimo aspetto: la percezione dell’efficacia comunicativa da parte della persona dovrebbe essere presa in considerazione da tutti gli strumenti, in quanto e’ espressione della  sua  capacita’ di elaborare cognitivamente la disabilita’ e dell’impatto psicologico che questa ha sulla persona.

L’efficacia comunicativa ha quindi un significato complesso che non si limita alle abilita’ comunicative residue verbali e non verbali, ma dipende  anche dalle caratteristiche del contesto (ci sono contesti che facilitano la comunicazione rendendola piu’ efficace ed altri no).

 

In questa ottica si puo’ dare un significato al termine efficacia comunicativa, che va oltre la misurazione della capacita’ di trasmettere un messaggio (un desiderio, un giudizio, una richiesta) da parte della persona afasica, perche’ entrano in gioco la percezione di tutti gli interlocutori. La persona afasica, il terapista, l’amico, lo sconosciuto. Ognuno di loro avra’ percezioni diverse rispetto all’efficacia comunicativa.

Ma dovremmo soffermarci anche su un altro aspetto importante: non basta il grado di familiarita’ con la persona afasica per garantire una buona efficacia comunicativa. Occorre considerare il contesto in cui avviene lo scambio comunicativo e il contesto non dipende dalla persona afasica ma dagli altri. Se il familiare ritiene che il suo caro e’ un efficace comunicatore, lo dice perche’ l’esperienza quotidiana, ma soprattutto la familiarita’ con lo stile cognitivo della persona e la conoscenza delle sue abilita’ comunicative pre-morbose hanno permesso di sviluppare le strategie comunicative piu’ efficaci, cosi’ come il terapista puo’ giudicare la persona un buon o cattivo comunicatore in base alle sue conoscenze tecniche e sociali. Ma la persona che ignora il problema comunicativo dell’afasia e le sue strategie compensatorie giudichera’ la stessa persona come un cattivo comunicatore.

Studiare le caratteristiche del contesto per esempio, potrebbe essere importante perche’ da queste dipendono la motivazione della persona a comunicare, i processi cognitivi che si attivano nella scelta su che cosa comunicare e la sua partecipazione attiva in termini di scelta delle modalita’ o strategia di comunicazione. Quindi non basta confrontare la percezione della persona afasica e quella dell’esaminatore, ma occorre aumentare le situazioni in cui gli interlocutori e le caratteristiche dell’ambiente si diversificano.

Conosco persone che in una situazione di setting riabilitativo potrebbero essere definiti dei cattivi comunicatori sulla base delle abilita’ comunicative residue verbali e non verbali, ma sono in grado di vivere efficacemente le attivita’ di vita quotidiana e hanno una buona percezione della loro capacita’ di comunicare.

Concludo, quindi, rinnovando l’invito a tutti coloro che si occupano della questione afasia in ambito di ricerca a cercare possibili risposte vivendo delle esperienze concrete con le persone afasiche, ad esempio nell’ambito di un gruppo di auto mutuo-aiuto.